Autismo: el peregrinar de Marbella y Jorge tras el diagnóstico de un hijo que les cambió la vida | VIDEO

"Como padre vives un duelo porque tienes que enterrar esa idea del hijo que soñaste", así es definió Marbella García Pérez al diagnóstico que le cambió la vida no sólo a ella y a su pareja, sino a su hijo Lucas: El autismo, cuyo día mundial se conmemora cada 2 de abril; y Coatzacoalcos supera la estadística nacional.

El Trastorno de Espectro Autista (TEA) es una amplia gama de condiciones caracterizadas por dificultades en las habilidades sociales, comportamientos repetitivos, habla y comunicación no verbal, por lo que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños lo presenta.

"El autismo es una condición, no es ninguna enfermedad, no es ninguna incapacidad, es una condición del trastorno del neurodesarrollo...no tiene una cura, pero para eso se trabaja con rehabilitaciones en atención temprana, para poder hacer del niño una persona más autónoma que alcance todo, potencialice sus habilidades, pueda desarrollarse y tenga una mejor calidad de vida", explicó Sheila Méndez Ríos, psicóloga y psicopedagoga, además de terapeuta cognitiva, sensorial, de lenguaje y de conducta para Lucas

Lucas, el protagonista de esta historia cumplirá siete años, pero fue entre el año y medio y los dos años cuando sus padres detectaron los primeros signos de alarma, pues aunque físicamente ´se veía normal´ como los demás niños, cognitivamente no era así.

"En el caso de lucas vimos comportamientos que fueron como banderas rojas de las casas habituales no hacen los niños: No volteaban cuando le hablabas, pensamos que no oía bien, en la guardería no convivía con los niños, a pesar de que su desarrollo orgánico era natural, su desarrollo cognitivo no... pensamos (en un inicio) que tenía que ver porque ocurrió durante pandemia y lo mantuvimos aislado (para evitar contagios de Coronavirus)", narró Marbella.

De acuerdo con la Secretaría de Salud Federal (SSA), en México 1 de cada 115 menores tiene autismo, esto representa casi el 1% de la población infantil, aunque su incidencia en la vida adulta o su detección en la adolescencia, son datos que se desconocen al no haber más registros estadísticos.

VALORACIÓN INTEGRAL

Marbella y Jorge, padres de Lucas, lo llevaron en un inicio con terapeutas de lenguaje, al pensar que tenía problemas para hablar, pues no se expresaba con palabras, pero una vez ahí, les recomendaron acudir con un neurólogo, pues es quien les precisaría o se aproximaría a lo que ocurría con su hijo, pero éste sería el primer paso de una larga peregrinación para despejar no sólo dudas, sino especialistas, pues no todos son lo suficientemente capacitados, ni se encuentran en Coatzacoalcos.

"Lo llevamos a una escuela para reforzar el lenguaje y ahí nos dijeron que había que llevarlo al neurólogo, que es el primer paso y ahí te van a canalizar con un neuropsicólogo o un paidopsiquiatra, pero a dónde la mayoría acude para diagnosticar a tus hijos es en Villahermosa, aquí creo que hay pero no están tan preparados, casi la mayoría de (los casos en el sur de) Veracruz se diagnostican en Villahermosa", narró Marbella.

Aunque encontraron al especialista idóneo en Villahermosa, la falta de más neuropsicólogos capacitados respecto al TEA en el sur del país, le provocó una demora de tres meses para siquiera agendar la cita que obtuvo para los seis meses posteriores.

"Los diagnósticos son bien caros, aquí en Coatza nos cobraban 6 mil 500 pesos y en Villahermosa están en 3 mil 500 pesos, sólo que en Coatza es un día que es algo erróneo y en Coatza dura un mes, porque hay pruebas diferentes cada semana", externó la madre de familia.

Y esto sólo era el comienzo, pues fue a los tres años de edad cuando Lucas tuvo un diagnóstico certero que no sólo iba acompañado de un tratamiento, sino de acudir con otros especialistas y terapeutas para reforzar las áreas que él no tenía del todo desarrolladas, ya que padece el Autismo tipo 3, mejor conocido como Autismo Severo.

"Generalmente, el autismo se puede diagnosticar antes de los dos años, generalmente por cuestiones de desconocimiento o falta de orientación luego los niños terminan siendo diagnosticados ya muy grandes... primero es importante acudir con un psicólogo, el psicólogo va a hacer una valoración exhaustiva de todas las habilidades del niño para que, posteriormente, se pueda canalizar con un especialista, en este caso el neurólogo... Es importante que acudan con un psicólogo que tenga la especialidad en casos de niños o personas con condiciones del neurodesarrollo especializado", explicó Méndez Ríos.

Lucas no sólo acude a terapia cognitiva, lenguaje, conductual y sensorial, va a la primaria, donde junto a él son cinco los menores con TEA en su salón, en el que sus padres contrataron una ´maestra sombra´; también acude a reforzamiento académico externo y varias actividades que le ayudan a reforzar su motricidad como un gimnasio especial, eso sin contar los medicamentos, alimentación y otras consultas médicas, que llevan a su familia a destinar casi 20 mil pesos mensuales, aunque en su caso ambos padres trabajan, no en todos es así.

"Junto con el neurólogo se hace lo que es un diagnóstico integral, es importante que los papás sepan que un diagnóstico de autismo o un trastorno del neurodesarrollo no lo hace una sola persona o un solo especialista, se le llama valoración integral en donde participa no solamente el psicólogo, sino participa la familia, participa el fisioterapeuta, participa el neurólogo, (con) sus puntos de vista se llega a un diagnóstico", añadió Sheila Méndez.

AUTISMOS DIFERENTES

Además de Sheila, Lucas asiste con Liliana del Carmen De la Fuente López, también psicóloga, para reforzamiento académico, sin embargo, la especialista precisó que aunque atiende a cinco niños con autismo, todos los casos son diferentes.

"Son diferentes niños, con diferentes necesidades y las trabajo de acuerdo a como sus papás me lo vayan pidiendo, por ejemplo, aquí trabajamos motrocidad fina, no sólo me enfoco al trabajo en cuaderno, a rompecabezas, hay un de ellas que me empieza a hacer sumas, con los demás hacen trazos, pintura; con algunos comenzamos a trabajar lenguaje por medio de tarjetas y de imágenes", precisó De la Fuente López.

Liliana del Carmen señaló que aunque se considera superdotados a los autistas, esto no es motivo para hacerlos diferentes de las personas que no tienen problemas de neurodivergencia.

"La gente tiene que la idea de por una condición no pueden hacer ciertas actividades, si la gente conociera a estos niños se darían cuenta de que tienen independencia para hacer muchas cosas", refirió Liliana del Carmen.

El día de Lucas no sólo transcurre en la primaria Vicente Guerrero, sino que a diario acude ya sea a terapia sensorial o a la de reforzamiento, además de las actividades que en casa tiene con sus papás, pero en seis años la información y el acudir con los especialistas es lo que generó avances notables, pues comienza a dar sus primeras palabras.

"Cuando vas a tener un hijo idealizas y cuando ves que no es así, te toma desprevenido y debes tomar las cosas para solucionarlo... Muchos por ahí dicen que deberíamos aceptar el autismo de nuestros hijos, o abrazar el autismo de nuestros hijos, pero yo creo que no debe ser así, tú amas a tu hijo, pero no al autismo, creo que romantizamos mucho al autismo porque no lo viven como es", reveló la madre.

Ante ello Marbella recalcó que la información certera respecto al autismo empodera, al hacer más digerible esta condición, no para quienes lo viven, sino para una sociedad que pese al discurso de inclusión, estigmatiza y obliga a esconder o aislar a la población con TEA.

"Investigar, documentarse, es lo primordial, informarse empodera para poder entender esta condición, no hay recetas milagrosas para curar o cursos milagrosos que te aseguran que hasta va hablar, y ahora como padre sabes que todo es un proceso y constancia... se habla de mucha inclusión, de mucha aceptación, se habla de mucha concientización, pero en la práctica no lo hay, porque en muchos casos como en el de Lucas fue discriminado de un kínder, hasta que nos encontramos las escuelas adecuadas con los profesionales adecuados y que además son empáticos", puntualizó.

En la siguiente entrega, se mencionarán las estadísticas del autismo y cómo éstos superan incluso al panorama descrito en las cifras gubernamentales, pues tan sólo en el entorno de Lucas, junto a él son tan sólo 68 menores con la misma condición neurodivergente.

"Hoy en día hay muchos jóvenes con autismo que pueden llegar a desarrollarse en casa, no sólo con lo personal, sino en el trabajo y es por eso que necesitamos que hayan más espacios, es necesario hacer conciencia que vivimos en un espacio neurodiverso", finalizó Sheila Méndez.